湘南乃風とムコ多糖症

先日TVのニュースで「湘南乃風」の若旦那が中心となったムコ多糖症という難病を支援するライブ(2007年10月6日)のことを特集で放送していました。


私は恥ずかしながらムコ多糖症という病気を知りませんでした。


「ムコ多糖症」とは・・・ 遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」の分解酵素を持たないため、「ムコ多糖」が体中に溜まっていき、様々な障害を引き起こす病気。

生まれつきの進行性の難病で骨や内臓に次々と異常が起こり、多くは成人まで生きられず亡くなる。国内患者数わずか３００人。



よい治療薬があるのに日本では承認され使用できるまで時間がかかりすぎます。


いわゆるドラッグラグ（薬承認の時間差）の問題です。



薬を待っている人達はたくさんいます。


でも、治療薬承認まで日本は時間がかかり亡くなる方もいます。


病気は待ってくれません。


「湘南乃風」の若旦那が中心となりみんな一体となりいまムコ多糖症と戦っています。


今回のライブには『湘南乃風』だけではなく、絢香、ORANGE RANGE、DJ OZMAの姿もありました。


TVで少しみただけですけど感動しました。


異例の速さで承認された《ムコ多糖症》の中で最も患者が多いという２型の治療薬承認のニュース！！のことを若旦那が言ってました。


2007年10月3日(水) 厚労省分科会がムコ多糖症(2型)の新薬承認を了承



“ムコ多糖症”その言葉を覚えるだけでいい。それだけで、きっと山は動く！



若旦那たちの願いが通じました。



『湘南乃風』や『ムコネット』の活動によって、その支援の輪はようやく広がりをみせています。



でも、まだまだ始まりですね。



「これで終わりではない。まだまだドラッグラグ（承認されるまでの時間）がある病気がいっぱいあるんだ」



若旦那の言うとおりです。



微力ながら私も自分にできることをやりたいと思います。



日本テレビ　NEWS　ZEROで特番があるそうです。

見れる地域で気になった方はみてください。
１０月１３日（土）　２６：０５〜２７：３０
「ＮＥＷＳ　ＺＥＲＯ特別版
　No More ドラッグ・ラグ　キセキのライブ！〜湘南之風そして難病と闘う家族の奇跡〜」
（関東ローカル）
【出演者】
絢香　ＯＲＡＮＧＥ　ＲＡＮＧＥ　湘南乃風　ＤＪ　ＯＺＭＡ　村尾信尚　小林麻央